Синдром Дауна
Синдром Дауна является одной из форм естественно развивающейся врожденной геномной патологии, распространенной во всех регионах мира и часто ведущей к изменениям моторики, физических характеристик и здоровья. Синдром Дауна является одним из видов умственной отсталости, вызываемой присутствием дополнительного генетического материала в хромосоме 21. Причины возникновения не известны.
Жизненно важное значение для роста и развития больных имеет адекватный доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих исследований. В декабре 2011 года Генеральная Ассамблея объявила 21 марта Всемирным днем людей с синдромом Дауна (A/RES/66/149)
Генеральная Ассамблея постановила что зтот День будет отмечаться 21 марта каждый год начиная с 2012 года и предложила всем государствам-членам, соответствующим организациям системы Организации Объединенных Наций и другим международным организациям, а также гражданскому обществу, включая неправительственные организации и частный сектор, надлежащим образом отмечать Всемирный день людей с синдромом Дауна, с тем чтобы повышать уровень информированности общественности о синдроме Дауна
В декабре 2011 года Генеральная Ассамблея объявила 21 марта Всемирным днем людей с синдромом Дауна (A/RES/66/149). Генеральная Ассамблея постановила что зтот День будет отмечаться 21 марта каждый год начиная с 2012 года и предложила всем государствам-членам, соответствующим организациям системы Организации Объединенных Наций и другим международным организациям, а также гражданскому обществу, включая неправительственные организации и частный сектор, надлежащим образом отмечать Всемирный день людей с синдромом Дауна, с тем чтобы повышать уровень информированности общественности о синдроме Дауна.
Основные сведения
Предполагаемая частота синдрома Дауна составляет от 1 на 1000 до 1 на 1100 живорожденных по всему миру. Каждый год примерно от 3000 до 5000 детей рождаются с этим хромосомным расстройством и, предполагается, что в Соединенных Штатах Америки насчитывается около 250 000 семей, которые страдают от синдрома Дауна.
Качество жизни больных с синдром Дауна может быть улучшено путем удовлетворения их медицинских потребностей, которые включают: регулярное обследование с участием медработников для контроля психо-физического развития и обеспечения своевременного вмешательства, будь то физиотерапия, консультации или специальное образование. Больные с синдромом Дауна могут достичь оптимального качества жизни за счет родительской заботы и поддержки, медицинских рекомендаций и общинных систем поддержки, таких как специальные школы. Это облегчает их участие в общественной жизни и развитие их личностного потенциала.
С нами, a не для нас
Тема Дня этого года «С нами, а не для нас» отражает такой подход к инвалидности, который основывается на правах человека.
Мы стремимся перейти от устаревшей благотворительной модели инвалидности, когда к людям с ограниченными возможностями относились как к объектам благотворительности, заслуживающим жалости и полагающимся на поддержку других.
Подход, основанный на правах человека, рассматривает людей с ограниченными возможностями как имеющих право на справедливое обращение и равные со всеми возможности, работающих ВМЕСТЕ с другими для улучшения своей жизни.
Мероприятие
Во Всемирный день людей с синдромом Дауна международная сеть «Даун Синдром Интернэшнл» проведет 12-ю конференцию, посвященную Дню, в штаб-квартире Организации Объединенных Наций в Нью-Йорке.
Кто придумывает акции и их механизмы?
По-разному. Некоторые акции запускают фонды, некоторые «вырастают» из частных инициатив.
Идею флешмоба Lots of socks запустила международная организация Down Syndrome International. Впервые Международный день с синдромом Дауна отмечался в 2006 году. Дата была определена на международном симпозиуме по синдрому Дауна. Двадцать первый день третьего месяца был выбран, чтобы продемонстрировать, что синдром Дауна связан с 3 копиями 21-й хромосомы.
Ice Bucket Challenge был придуман бывшим баскетболистом Питом Фрейтсом. В 27-летнем возрасте у него диагностировали боковой амиотрофический склероз (БАС). Обливание ледяной водой используется, чтобы провести параллель с теми ощущениями, которые испытывают люди с этим заболеванием. Согласно правилам, обливший себя ледяной водой участник должен перечислить в благотворительный фонд, занимающийся помощью людям с БАС. Сейчас существуют споры относительно того, должен ли облившийся участник жертвовать деньги фонду, или, облившись, он «откупается». Есть версия, что участники флешмоба должны и облиться, и пожертвовать деньги.
В таких акциях часто участвуют известные люди, например, в 2014-м “облился” Билл Гейтс.
Акцию Мовембер запустили несколько молодых людей в 1999 году в Аделаиде (Австралия). Для участия в кампании участники должны зарегистрироваться на сайте и начать 1 ноября гладко выбритыми, и до конца ноября они должны отращивать усы. Предполагается, что усы будут неоднозначно восприниматься окружающими, и участник на вопросы будет рассказывать о своем участии в акции, и так сможет повысить осведомленность среди друзей, знакомых и коллег, а также привлечь больше средств.
Результаты акций
Рост уровня осведомленности о болезни посчитать сложно, кроме того, когда флешмоб широко распространяется, некоторые участники относятся к нему исключительно как к развлечению.
Летом 2014 года флешмоб Ice Bucket Challenge набрал огромную популярность в США, а после и во всем мире. Ассоциация ALS в США за первые три недели августа получила более 41 млн долларов пожертвований. Для сравнения, за весь 2012 год организация получила около 20 млн долларов.
В Украине участники переводили средства фонду «Таблеточки», за четыре дня акции благотворительный фонд собрал более 75 тысяч гривен, которые отправили на лечение тяжелобольных детей в «Охмадет». Кроме того, украинцы в рамках этой кампании перечисляли деньги «Волонтерской сотне» и участникам антитеррористической операции.
Движение Мовембер в ноябре 2014 года собрало почти 1 млн австралийских долларов (около 776 тысяч долларов США), доходы можно посмотреть по странам и командам. Украина не зарегистрирована на сайте движения.
Знаменитые люди с синдромом Дауна
Модель с синдромом Дауна — Маделин из Австралии
Примерно несколько лет назад на подиуме дебютировала молодая австралийка Маделин Стюарт. Ее первое появление вызвало неоднозначную реакцию — одни были в восторге, другие недоумевали, как удалось девочке с серьезным недугом добиться таких успехов. Не успели стихнуть разговоры, как она вновь покорила подиум уже за границей своей Родины. Карьера Мад пошла в гору, и нет никаких причин останавливаться и роптать на жизнь. И вот, неделя высочайшей моды в Нью-Йорке ознаменовалась не только уникальным показом ведущих Кутюрье мира, но и появлением на сцене Мад Стюарт. Девушка гарцевала по подиуму в обтянутых леггинсах, легком топе и поражала публику грациозностью, легкостью движений. Именно по этой причине ей доверяют дефилировать в спортивном типе одежды, прямо ассоциирующейся с легкостью и непринужденностью.
Сергей Макаров: актер с синдромом Дауна получил приз
Еще одним опровержением заблуждений и мифов о данной болезни является яркий и поучительный пример Сергея Макарова. С детских лет ему уготовили незавидную судьбу. Сергею сложно вспоминать те годы, когда с ним никто не хотел дружить, принимать в школу. Самое страшное — врачи отказывались лечить ребенка и по их утверждениям, его жизнь максимум протянется до 17 лет. Несмотря на это, Макаров стал киногероем года и обрел истинную славу отличного актера. Случилось это событие уже в 2004 году, когда он с врожденным недугом уже давно перешагнул рубеж 17-летнего юноши. К сожалению, отечественный кинематограф редко привлекает талантливого солнечного человека.
В искаженный мир кривых зеркал
Все порой попасть мечтали в детстве.
Но никто не знал, что мир скрывал
Искаженных жизней королевство…
Очень трудно перестать страдать
И взглянуть открытыми глазами,
И в один прекрасный миг понять:
Счастье совсем рядом, вместе с вами!
Мы идем по длинному пути
Сквозь сомненья, трудности, тревоги.
Мы желаем людям донести
Лучик света по своей дороге.
Наши дети учат нас любить
Бескорыстно, искренне и нежно.
Их улыбку трудно позабыть:
Так она добра и безмятежна.
Потаенный мир кривых зеркал,
Мир людей, живущих в вечном детстве,
Мы хотим сказать, чтоб всякий знал:
Там – счастливых жизней
королевство!
Информацию подготовила
Никитинская Анна Анатольевна, специалист по реабилитационной работе БУ СО ВО «РЦ «Преодоление»
При подготовке материала использованы ресурсы сети Интернет
«ТЕАТР ПРОСТОДУШНЫХ»
«Театр Простодушных» — социокультурный феномен, некоммерческий театр, дающий спектакли на разных сценах московских театров. Феномен, потому, что в театре нет актеров в привычном понимании смысла этого слова. Вся труппа «Театра Простодушных» — люди с синдромом Дауна.
Театр создан в 1999 году актером и режиссёром Игорем Неупокоевым при поддержке Асоциации Даун Синдром и Народной артистки России Екатерины Васильевой.
Целью Благотворительного творческого проекта «Театр Простодушных» является интеграция в отечественную культуру артистов — инвалидов, социальная реклама их возможностей и творческая реабилитация, которая осуществляется на занятиях по мастерству актера, сценической речи и движению. Особое место в процессе реабилитации занимают выступления артистов с инвалидностью перед широкой публикой.
