Перед смертью человек имеет право выбрать жизнь, полную любви и заботы
Протоиерей Алексий Уминский
Сегодня наблюдается ужасная ситуация, когда маленькие дети с необратимым диагнозом, подключённые к различным аппаратам и вынужденные находиться в реанимации, не могут месяцами, даже годами видеть своих родителей – родителей в реанимацию не пускают. Они не могут взять ребенка домой, у них нет средств на аппарат ИВЛ, который стоит больше миллиона.
Движение к смерти идет, и ребенок умирает в одиночестве. Он не окружен любовью родителей, не имеет возможности прижаться к груди матери, быть убаюканным и согретым своими родителями. А родители не могут отказаться от каких-то врачебных манипуляций, потому что, как правильно привел определение эвтаназии Минздравом отец Феодорит, если они отказываются от этих условий продления жизни, это считается пассивной формой эвтаназии.
Но это никак не эвтаназия. Родители и ребёнок могли бы провести это время вместе, не в больнице. Наверное, жизнеспособность ребёнка была бы сокращена на несколько месяцев, но зато дома ребёнок находился бы в состоянии настоящей жизни: в любви, в заботе, имел бы возможность причащения Святых Христовых Таин – это и есть жизнь.
Ребёнок в реанимации, подключенный к аппаратам – это продление существования, а жизнь как раз там, в семье. И именно о свободе избрания такой жизни идет речь. Человек имеет право выбрать себе такую жизнь – не такую смерть, а такую жизнь – перед смертью. Жизнь, полную любви и заботы. Жизнь, которая ведется при помощи паллиативных врачей и, как правильно говорится в «Основах социальной концепции Русской Православной Церкви», – «при пастырском попечении».
В последнее время, по просьбе паллиативных врачей и волонтеров фонда «Вера», я часто бываю в семьях, где есть умирающие дети. И вот недавно я встретился с семьей, где родители не захотели продлевать мучения своего ребёнка, подключать его к разным аппаратам, и разлучаться с ним. А в случае с реанимацией – разлучаться практически навсегда. И они остались вместе с ребёнком на то время, которое им даст Бог.
Когда я приезжаю в эту прекрасную христианскую семью, все трое причащаются, вместе молятся, живут настоящей христианской жизнью, все свое упование возложив на Бога. Они полностью вручили себя в руки Божии, полностью доверили ребенка Богу. И я вижу, что это правильно, что на это есть воля Божия, что эти родители приняли такое решение ответственно. Это и мучительное решение, потому что они пошли на очень важный христианский подвиг, подвиг доверия Богу и любви к своему младенцу.
Я вспоминаю стихотворение:
Легкой жизни я просил у Бога,
Легкой смерти надо бы просить.
Вот об этом слова ектении, и они понимаются всей Церковью одинаково. Такую кончину – безболезненну и мирну – да пошлет Бог каждому из нас. И если у нас будет возможность нести свой крест до конца, и выбирать для себя ту или иную форму жизни перед смертью, то пускай она у нас будет, эта возможность. И у нас, и у наших близких.
САМОЕ БОЛЬНОЕ
То, что операция — это еще не самое сложное, родители и сами пациенты обычно понимают гораздо позже. Когда речь заходит о дальнейшей реабилитации.
С этим у нас непросто, даже если речь касается более «классических» диагнозов и травм. А уж что говорить про Михаила! Его никуда не брали. Ни в государственные реабилитационные центры, ни в дорогие коммерческие. Самым частым формальным поводом для отказа стало: «мы не берем на реабилитацию больных на аппарате ИВЛ».
Поэтому цель «окончательно уйти с ИВЛ» и стала для родственников Михаила самой важной, буквально наваждением. Только вот никто не называет сроков и уж тем более не дает гарантий, что Михаил будет дышать сам 24/7
Таких операций всего сделано во всем мире около 2000. Слишком мало информации, чтобы строить прогнозы, слишком разные пациенты. Можно лишь говорить о вероятных вариантах развития событий, не забывая при этом, что человеческий организм — удивительный и непредсказуемый. Особенно, если мотивация преодолевать трудности большая, а характер такой же несгибаемый как у Михаила.
Сейчас Мишиной семье больше всего хочется увидеть у сына бодрую динамику восстановления, услышать от врачей твердое «все идет по плану». Но иногда не слышат ничего, потому что коммуникация с центром у семьи нарушена. По разным причинам кричит по видеосвязи папа, унывает Михаил, расстраиваются врачи. Все устали, всем тяжело, нервно и очень не хватает информации. Трудно быть уникальным, когда не знаешь, куда с этой уникальностью идти дальше.
Отказ от реанимации – для христианина это эвтаназия
Иеромонах Феодорит (Сеньчуков), врач-реаниматолог
Инструкция предполагает такой критерий прекращения реанимационных процедур – отсутствие электрической активности сердца. Если, допустим, зафиксирована хоть какая-то электрическая активность сердца, пусть даже она не состоятельная, мы должны считать время продолжения реанимационных мероприятий уже от нее. Если ребеночек родился, начали реанимацию и через какое-то время появились хоть какие-то намеки на электрическую активность сердца, то никто реанимацию не прекратит.
Да, любая реанимация может привести к последствиям, порой необратимым, да, новорожденный может изначально быть или стать после каких-то осложнений паллиативным. Но, значит, такова воля Господа. Если Господь присылает реаниматолога на встречу с человеком, то, значит, у Него есть промысл, чтобы они встретились. Тот, о ком промысл в том, чтобы он умер, умрет. Мы, врачи, должны выполнять нашу работу, на которую поставлены. Реаниматологи должны спасать жизнь. У паллиативных детей, как у любого человека, тоже есть своя миссия на земле, просто мы не всегда можем ее определять.
Как христиане, мы должны понимать, что если человек хочет прекратить свою жизнь на земле, то, значит, он совершает самоубийство. О самоубийце мы можем молиться, надеяться, что Господь его простит, потому что он испытывал страдания. Но относиться к этому мы должны именно как к самоубийству.
Родители, которые отказываются от реанимации ребенка, отказываются от того дара, который Господь этому ребенку дал – от жизни.
Бывает, что новорожденному делают операцию, и родителям предстоит решение – отказаться или нет. Тут уже речь не о реанимации, а об интенсивной терапии. И здесь все зависит от того, насколько показания к этой операции абсолютны. У одного знакомого сын родился с тяжелыми пороками развития, и ему должны были сделать операцию на сердце, но при этом давали очень небольшой шанс на успешность операции. Семья от операции отказалась.
Когда разговор идет о каких-то абсолютных показаниях, а абсолютные показания – жизненные, то, конечно, человек должен соглашаться на операцию и на все что угодно. Даже если речь о паллиативном ребенке и операция просто продлит его жизнь. Если разговор идет о том, что без операции ребенок сколько-то проживет гарантированно, а операция может закончиться печально, то тут уже выбор за человеком.
Если же человек отказывается от реанимации, от операции по жизненно важным показаниям, то он соглашается на эвтаназию.
«А ты можешь наорать на Бога?»
Каждую неделю я ездила на кладбище. Это было тяжело, но не ездить — еще тяжелее.
У меня было много злости на Бога, и нужно было эту злость признать. Психотерапевт советовала тогда: «А ты можешь наорать на Бога и спросить, почему Он с тобой так?» И я помню, что не наорала, но проговорила свои претензии, при этом понимая, что есть какой-то Божий Промысл: «Я очень верю в то, что у Тебя есть планы, но вообще-то мне больно».
Примерно через год я нашла силы зайти в детскую и разобрать вещи Гриши
Что-то отдала чужим детям, но большую часть оставила — было важно, чтобы эту одежду потом носил Кирилл
В мае этого года я впервые взяла его на кладбище. Но сначала он вообще ничего об этом не спрашивал.
…В пандемию мы жили на даче. Однажды там умерла курица, ее решили закопать. «Место, где она будет лежать, будет называться ее могилой», — объяснила я Кириллу. Он походил какое-то время, подумал и спросил:
— Мама, а у Гриши тоже могила есть?
— Есть.
Опять походил, подумал.
— Мама, а мы можем ее найти? Давай будем ее искать.
— Я знаю, где она. Зачем искать?
— Мы должны его откопать. Давай достанем косточки, чтобы у нас хотя бы скелет был Гриши…
— Сынуль, скелет Гриши — это не Гриша.
Я уже долго работала с психотерапевтом и могла спокойно отвечать на такие вопросы. После того Кирилл на два года про кладбище забыл. Но когда попросился, мы взяли его с собой. У него не было особых эмоций, потому что до этого мы все ему объяснили.
ПЕРВЫЙ, НО НЕ ПОСЛЕДНИЙ?
Под таких пациентов пока не существует никакой лечебно-реабилитационной программы на уровне Минздрава. Их слишком мало доживает после травмы до стабильного состояния и уж тем более — до мыслей о возможности установки диафрагмального импланта. Мы так подробно решили разобраться в истории Михаила Васина именно потому, что он такой не один, кому можно помочь. Он — первый. И может стать не последним, если программа все же появится и такие операции в России будут происходить регулярно. Прекрасные хирурги и опытные реаниматологи уже есть, проблема в другом.
Михаил дожил.
И надеется, что следующий шаг к реабилитации случится совсем скоро. Тем более, что личный ИВЛ у него теперь есть. И акт приемки-передачи оборудования Михаил подписал сам, своей рукой!
Он дожил до операции, казавшейся когда-то фантастикой. Может доживет и до госпрограммы, по которой его будут восстанавливать в дальнейшем. А там как знать? Может и вовсе скоро он перестанет быть уникальным пациентом, с которым никто не знает, что делать. И станет просто Васиным-который-жив-и-счастлив. Первым, но не последним таким медицинским чудом.
**Прямо во время публикации этого материала мы узнали, что 28 декабря 2021 года реабилитационный центр, в который должны были перевести Михаила Васина, отказался принять его на реабилитацию. Так что новогоднего чуда не случилось. Поэтому мы продолжаем следить за поисками выхода из этой ситуации**
Текст: Дарья Добрина
Жизнь пациента – это ниточка надежды на то, что мы ошибаемся
Иеромонах Димитрий (Першин), член комиссии по миссионерству и катехизации при Епархиальном совете г. Москвы, эксперт комитета Государственной Думы по вопросам семьи, женщин и детей
Как может отказаться от реанимации ребенка даже в самом тяжелом случае не то что христианин, но и просто человек, не разучившийся надеяться и любить? Рассуждая в рамках земной логики, мы понимаем, что медицина, как и любая наука, переводит реальность на язык схем. И уже в границах этих моделей ставит диагнозы и дает прогнозы. Но реальность всегда сложнее, многообразнее и в этом смысле непредсказуемее любых упрощений. Поэтому может быть ситуация, когда, исходя из теории, шансов нет. Но за рамками любой схемы могут быть факторы, не учтенные учеными на данный момент. Каждое десятилетие медицина обновляет свои представления о пределах возможного. И ищет решение все новых и новых проблем. Никто не может сказать, что именно этот случай не относится к тому проценту исключений из правил, который принято относить к необъяснимым стойким ремиссиям, а то и самоизлечениям.
Второе. Никто не может исключить вероятность непреднамеренной врачебной ошибки. Она не столь уж мала, по разным оценкам – от двух до тридцати процентов.
Третье. Нельзя отвергать и вероятность того, что решение будет найдено кем-либо на планете, пока мы боремся за жизнь нашего больного. И через пару минут оно долетит до нас. Либо лечащие врачи сами смогут сделать то открытие, которое спасет его жизнь.
Все перечисленное означает, что сама жизнь пациента – это ниточка надежды на то, что мы ошибаемся и все не так плохо, что мы чего-то не учли, а оно-то как раз и сработает, наконец, что решение будет найдено в процессе или кем-либо еще на Земле.
Поэтому не будем опускать рук. Бог не забирает жизни. Апостол Павел называет смерть последним врагом, который будет сокрушен в час всеобщего воскресения. Христос плачет у гроба Лазаря Четверодневного. Бог с нами. Он Сам шагнул с Креста в ад, чтобы вывести нас из него. Поэтому сделаем все, чтобы быть с Ним. Встретим с Ним и нашего малыша. И простим, по возможности, врачей, допустивших, уверен, не намеренно, те врачебные ошибки, из-за которых остановилось на время его сердце и пострадал его мозг.
Как сообщалось ранее, эксперты ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени В. И. Кулакова» рассказали, как сегодня устроена система выхаживания недоношенных младенцев
Подробнее читайте: «При выхаживании недоношенного важно не беспокоить его лишний раз даже в медицинских целях»
ПРОЩЕ ПОСТАВИТЬ НА НОГИ, ЧЕМ ОТКАЗАТЬСЯ ОТ ИВЛ
Итак, что ждет нашего Михаила дальше?
Ближайший горизонт планирования и восстановления такой намечается такой: Васин будет возвращать двигательную активность как минимум одной руки, чтобы как можно быстрей начать передвигаться в автоматизированном инвалидном кресле, управляя им самостоятельно. Одновременно ему потребуется поддерживающая реабилитация несколько раз в год, чтобы быть социализированным и мобильным в инклюзивной среде (то есть там, где есть лифты, пандусы и т.д.). А еще врачи планируют, что Михаил будет дышать без ИВЛ днем и возвращаться к нему на ночь для восстановления и профилактики гипервентиляции и гипокапнии. Потому что именно эти процессы ведут к повреждению мозга и повышают вероятность энцефалопатических осложнений у пациентов с дыхательной недостаточностью в будущем.
Да, пока Михаилу никто не обещает, что он будет на 100% самостоятелен. Если мелкая и крупная моторика рук не будут восстанавливаться быстро, ему, конечно, потребуется помощь близких или сиделки — и для подключения аппарата ИВЛ, и для ухода за собой и даже для пересаживания в кресло. Но для полностью парализованного еще полгода назад человека на грани жизни и смерти и такой прогноз уже оптимистичный и мотивирующий!
А вот о том, что Михаил сможет забыть про ИВЛ навсегда, врачи отвечают однозначно — это маловероятно.
Пока врачи единодушно отвечают, что без аппарата вентиляции легких жить Михаилу Васину опасно. И объясняют необходимость иметь в личном пользовании портативный ИВЛ двумя причинами.
Во-первых, стимулятор — это все-таки механический аппарат. Чисто теоретически он может отказать, остановиться, сломаться, и без ИВЛ под рукой Михаил просто погибнет.
Во-вторых, на ИВЛ пациент может «отдыхать». При увеличении времени стимуляции или полном отказе от ИВЛ в ночное время у больных с нарушением дыхательных функций снижается необходимый уровень углекислого газа в крови, возникают постоянные головные боли, а со временем развивается энцефалопатия. То есть для стабильного состояния пациент должен либо все время дышать самостоятельно, без стимуляции диафрагмы (а в случае с Михаилом Васиным это невозможно из-за последствий травмы), либо восстанавливать показатели углекислого газа на ИВЛ, хотя бы ночью.
Еще врачи учитывают и менее оптимистичный опыт зарубежных пациентов. Некоторые из которых после таких успешных операций, пожив со стимулятором несколько лет, все-таки возвращаются к дыханию на ИВЛ, так как организм в целом или диафрагма в частности перестают справляться с нагрузкой. К тому же без ответа остается еще один важный вопрос: будет ли страховая компания оплачивать по полису ОМС реабилитацию и восстановление Михаила все время, пока они ему требуются?
«У меня умер ребенок», — написала я в блоге
Практически сразу после смерти Тимофея Анна стала делиться своими мыслями об утрате сына в социальной сети.
— Когда Тимоша погиб, я каждое утро повторяла — «мой ребенок умер, мой ребенок умер». Потому что поверить в это было невозможно, — говорит Анна. — Тимошина смерть занимала все мои мысли. Мне психолог тогда посоветовал как можно больше разговаривать, так как, произнося, мы своей боли даем слова, уже можем это как бы записать в свою историю — да, так было и я вот так теперь живу. И постепенно отпускает ощущение ужаса, которому даже названия нет. И когда я приняла этот факт, что со мной так случилось, и, скорее всего, не только у меня умер ребенок, мне очень захотелось этим опытом поделиться и, возможно, поддержать кого-то, кто столкнулся с тем же.
Анна вспоминает, что, когда она начала вести блог о потере ребенка, он был практически единственным в русскоязычном интернете.
Тимоша с братом
— Когда я первый раз поставила хештег #мойребенокумер в своем посте, я прошла по нему, чтобы прочитать истории других родителей, но нашла только пост о смерти собаки, — с грустной улыбкой вспоминает Аня. — Зато в зарубежном пространстве таких историй было много, и люди не боялись ими делиться. Сейчас ситуация немного изменилась, появились и другие блоги о потере, но до сих пор в нашей стране родители боятся встретить осуждение, и, к сожалению, это случается довольно часто.
Анна сама столкнулась с непониманием людей из-за того, что стала публично говорить о смерти сына. Блог даже стал причиной ее увольнения с работы.
Анна отмечает, что ни в коем случае не стоит говорить матери, потерявшей ребенка, что в его смерти есть ее вина.
— Потому что и так любая мама чувствует себя виноватой. Что не уследила, не поймала, не доглядела.
Особенно горько встречать осуждение от верующих людей, а мне чаще всего писали именно о том, что смерть Тимоши наступила «по моим грехам».
И я на какое-то время в самом деле начала так думать, — вздыхает Анна. — Но меня успокоил один батюшка, который объяснил, что Бог любит Своих детей и никогда никому Он не дал бы такого испытания, но иногда, мы не знаем, по какой причине, Он как будто бы моргнул и это случилось. А дальше Он уже дает нам силы, чтобы с этим справиться.
Но многие, конечно, не осуждают, а поддерживают. Некоторые родители, увидев блог Анны, смогли поделиться своими историями. С кем-то она продолжает общаться по сети, с несколькими — дружит уже в реальной жизни.
— Я общалась с родителями, которые тоже потеряли детей, даже встречала такие же семьи, в которых ребенок погиб при падении из окна.
«Было ощущение стыда перед врачом»
Я до сих пор не могу смоделировать, как и почему это произошло.
Наша квартира была на четвертом этаже, в детской стояли вторые рамы. Подоконник никогда не был местом для игр.
Но Гриша выпал из окна нашей спальни. На том подоконнике стояли большие горшки с цветами и тяжелая гиря, которую ребенку поднять не под силу. В тот вечер гиря почему-то лежала в стороне — наверное, мы забыли ее придвинуть после того, как помыли окно.
Мы незадолго до трагедии взяли котенка. У меня есть фантазия, что котенок забрался на подоконник и Гриша полез следом. И еще на окне была натянута сетка — Гриша мог на нее опереться. Но это только мои размышления…
За шесть месяцев 2021 года в полицию поступило 646 сообщений об упавших с высоты детях, 61 случай закончился смертельным исходом. По официальным данным МВД России, за первое полугодие 2020 года из окон выпали 644 ребенка. Как сообщала бывший омбудсмен Анна Кузнецова, в 2017 году при падении из окон пострадали 848 детей, в 2018 году — 905.
В Морозовской больнице мне показали КТ. Я дефектолог по образованию и сразу поняла, что в лучшем случае Гриша останется глубоким инвалидом. Его забрали в реанимацию, всю ночь оперировали.
У меня было ощущение стыда перед врачом — что мы как-то Гришу не уберегли…
В те дни в Москву привезли мощи Луки Крымского, мы с мужем после операции сразу пошли в Донской монастырь. Когда вернулись в больницу, врач сказал, что травмы Гриши несовместимы с жизнью.
Отключить Гришу от аппаратов было нельзя до тех пор, пока они поддерживали его жизнь. Времени врач давал от нескольких часов до нескольких дней. Гриша прожил неделю.
«Сынуль, если можешь не умирать сегодня, не умирай»
Мы с мужем и крестной Гриши сидели в реанимации с 10 утра до 10 вечера. Самый страшный момент был, когда зашли туда первый раз. В реанимации лежало трое детей, и я Гришу нашла не сразу. Отек головы был такой сильный, что я его просто не узнала.
До последнего у нас была надежда, что случится чудо.
Ты вечером идешь домой и понимаешь, что точно нет никаких шансов, а утром идешь обратно и надеешься, что все по-другому.
Каждый день в реанимации я клала ему руку на грудь: «Гришут, привет, мы здесь». В свой день рождения, 20 мая, сердца я не услышала и попросила: «Сынуль, если можешь не умирать сегодня, не умирай».
Назавтра мы поехали в храм Спаса Преображения к старцу Илию. Была очень большая очередь, крестная едва протолкалась и попросила помолиться за младенца Григория. Светило такое сумасшедшее солнце… А еще после службы была свадьба какого-то чиновника, храм был украшен белыми цветами.
Мы приехали домой — и нам позвонили, что Гришуты не стало в 10 утра. Как раз то время, когда мы выходили из храма.
НОВОСТИ ПОСЛЕДНИЕ, НО НЕ ОКОНЧАТЕЛЬНЫЕ
Когда сотрудники нашего фонда были в больнице и общались с врачами, у Михаила уже появился свой личный ИВЛ. Его предоставил в середине декабря национальный Центр развития технологий социальной поддержки и реабилитации Доверие. И теперь, получается, Михаила могут выписывать и отправлять на реабилитацию. Только вот куда?
Сначала Мишины родители настаивали, чтобы он продолжал проходить восстановительное лечение там же, где был прооперирован — в Научном центре Неврологии. Васин-старший уже предоставил справку формы 057У и взял направление на восстановительное лечение сына в городской поликлинике (у него московская регистрация).
Однако в НЦН считают, что с медицинской точки зрения это нецелесообразно. Ведь лучше перевести пациента туда, где будут ресурсы для комплексной реанимации именно под его ближайшие задачи. Прямо сейчас Михаил должен восстанавливать мелкую моторику рук, чтобы самому регулировать переключатели диафрагмального стимулятора, работать с планшетом, звонить по телефону, управлять джойстиком инвалидного кресла и выезжать из дома. Что для здорового человека звучит не так впечатляюще, как «встал, задышал и пошел», то для парализованного больше года Васина — очень большая цель.
По мнению врачей НЦН, их возможности по реабилитации на базе отделения реанимации ограничены по сравнению со специализированным реабилитационным центром. В данный момент они предложили перевести Мишу в большой реабилитационный центр для пациентов со спинальной травмой, где также есть возможности для реанимации в экстренных случаях.
Мы пока не знаем — попадет ли Михаил в такой центр в самое ближайшее время или нет. А если попадет, то будет ли эта реабилитация единичной или его будут принимать в центре каждые 3-4 месяца. Дело в том, что эта история “первого и уникального пациента” пишется усилием воли очень многих людей. Его родных и близких, не сдавшихся в безнадежной ситуации. Далеких и незнакомых людей, переводивших деньги на операцию и присылающих видео в поддержку. Врачей и реабилитологов, видящих в Васине и реабилитационных, и человеческих потенциал. И самого Михаила, конечно же. Окажись на его месте другой человек — еще неизвестно, чем бы все закончилось.
«Мам, мы будем приезжать к тебе семьей»
Мне и мужу казалось, что у нас дома живет маленький взрослый человек. К двум годам Гриша уже говорил сложноподчиненными предложениями. Я никогда не надевала на него кофточки с зайчиками или ушастые комбинезоны — настолько ему не шло все детское.
Муж рано стал кандидатом наук, и Гриша был абсолютно папин сын — иногда выдавал такое, что я изумлялась: «Ребенок, как в твоей голове это рождается?»
Гриша любил ездить со мной на машине и болтать о том, что умеют люди разных профессий: «Мам, а у папы сколько профессий? Я тоже буду так!» Он ходил на робототехнику и собирал конструкторы, мечтал о своей будущей семье: «Мам, машина должна быть у жены, она не сможет возить детей на мотоцикле. Поэтому я буду ездить на мотоцикле на работу, а приезжать к тебе семьей мы будем на машине».
Это было очень-очень счастливое время…
Лучше даже не говорить об этом
Врач-реаниматолог, ОРИТН (реанимация и интенсивная терапия новорожденных), Санкт-Петербург
– У врачей нет ни юридического, ни морального права прекращать работать, бороться за жизнь. Иногда с высокой долей вероятности мы можем сказать, что у ребенка будут тяжелые повреждения головного мозга, тяжелая инвалидизация по зрению, слуху, психомоторному развитию. Но нельзя все случаи свести к одному уравнению: если есть проблемы, то все будет очень плохо. Для многих родителей такой ребенок желанный, его принимают таким, какой он есть.
На этапе реанимации новорожденных очень мало отказов, чаще всего они бывают на этапе родильного дома. И очень часто они этнического свойства: в некоторых культурах не принято вне брака рожать ребенка, отцовство не признается мужчиной, и женщина вынуждена ребенка оставлять. Бывают асоциальные женщины, которые отказываются от своих детей, какими бы они ни родились – здоровыми или больными, недоношенными или полновесными. Но это бывает в роддоме, а те дети, которые приезжают к нам, чаще всего с родителями.
Врачам лучше не задумываться о том, что ребенок будет с инвалидностью, иначе теряется абсолютный смысл врачебной работы. Лучше тогда вообще не заниматься медициной. Не все врачи разделяют эту точку зрения, но те, кто работает с новорожденными, конечно, исключительные люди. Они верят в чудо, борются, прикладывают огромное количество усилий, это командная работа всего коллектива реанимации и специалистов, которые этих детей ведут и наблюдают.
Очень часто исходы у таких детей непредсказуемы, поэтому говорить заранее о прогнозе – очень смело, это большая ответственность. Мы этого избегаем. Мы говорим родителям так, как есть, и делаем все, что от нас зависит.
Юридически у родителей есть возможность написать отказ от реанимации. В законе есть формулировка, что сам пациент, достигший 15-летнего возраста, или его законный представитель, опекун может выбрать врача, отказаться от госпитализации и любой медицинской помощи, в том числе реанимационной.
Но когда реанимационная помощь оказывается в целях сохранения жизни, ее оказывают порой без согласия пациента. Например, консилиумом из трех врачей принимается решение о проведении операции по жизненным показаниям ребенку, потому что рядом с ребенком сейчас нет законных представителей. Решение принимается здесь и сейчас, это касается любой медицинской манипуляции.
У нас в России отказов от реанимационной помощи, культуры паллиативной помощи очень мало. Врачи на это не ориентированы, законодательство не очень проработано, есть страх претензий к врачам по поводу того, что что-то не сделано, доказать обратное будет крайне сложно.
За свою практику я один раз сталкивался с таким прецедентом. Ребенок родился больным. Мы знали, что он умрет. И без экстренной хирургической помощи это был вопрос нескольких дней. Родители отказывались от проведения любых манипуляций, а врачи настаивали на том, чтобы попробовать. Проблема была даже техническая: в нашей больнице не было никакой формы отказа от помощи, были только согласия. Было принято решение о том, чтобы ребенку провести операцию. Родители не без колебаний согласились. Ребенок умер через день после операции.
За исключением одного этого случая за шесть лет моей работы все родители были заинтересованы в том, чтобы ребенку помогли. И сами не рассматривали вопрос отказа, были благодарны, что ребенком занимаются, что его спасают.
Отказ от реанимации – это прецедент, это юридически сложно осуществимо. Практически в России у родителя нет права отказаться от реанимационной помощи своему ребенку. И суд, и государственная защита встанут на сторону ребенка.
«Нужно ли было спасать?» – это всего лишь мысли, которые приходят после. В реанимации об этом не думаешь, думаешь только о функциях организма и показателях, о признаках жизни. Мысли могут возникать вновь и вновь, но ты всегда понимаешь, что не можешь не делать этого, в том числе потому, что за это будет юридическая ответственность. И страх преследования намного выше, чем желание предлагать отказ от реанимации и способствовать реализации права законного представителя в этом отказе. Я считаю, что лучше об этом вообще не говорить, потому что в принципе непонятно, как его реализовать.
Где отец детей, которые едва не замерзли в лесу Новой Москвы без одежды
Некоторые отмечают, что сама Наташа называла себя грешницей. Говорят, что ее мучила связь с женатым мужчиной. Предположительно, этим мужчиной является Илья Клюев, который основал известный ювелирный дом.
Интрижка длилась на протяжении двух лет. Илья даже приобрел женщине квартиру в Подмосковье для того, чтобы там с ней встречаться. Говорят также, что каждый месяц он давал ей на содержание около 300 тыс. руб.
Наташа родила Илье двоих детей, а старший ее сын от предыдущего брака. Поговаривают, что Наташа сильно печалилась от того, что дети растут без отца и являются внебрачными. У самого Ильи в браке растет четверо детей.
«Я всегда буду мамой умершего ребенка»
К нам домой приезжали криминалисты, снимали отпечатки пальцев. Уголовное дело не возбудили, смерть Гриши классифицировали как несчастный случай, но документы об этом прислали только через полгода.
Я сразу пошла к психотерапевту, а в соцсети стала читать сообщество родителей, потерявших детей — как в несчастных случаях, так и из-за болезней
Было важно понимать, что есть нормальные мамы и папы, у которых тоже умирают дети, и я не одна такая
Плакать я себе не запрещала, но, чтобы плакать, нужно очень много сил. Регулярно плакать стала, только когда пошла к психотерапевту. Нельзя перепрыгнуть пропасть. Я понимала, какую нечеловеческую работу надо сделать. Когда ты просто носишь горе внутри — это не работа. Работа горя — это когда ты его проживаешь.
Мы пытались объяснить себе, почему так случилось, и ходили на бесчисленные консультации к тарологам и астрологам. Через знакомых попали на консультацию, как потом оказалось, личного астролога Мадонны. Но спустя время поняли, что этот путь был неправильный. Мы искали какие-то объяснения для головы, а боль от этого не исчезала. Ты можешь придумать себе какую угодно концепцию, только горя меньше не станет.
Тогда почти все знакомые повторяли: «Хорошо, что у тебя есть Кирилл, ты должна жить ради него». И меня это страшно злило. Да, Кирилл есть, но менее больно от этого не становилось. Первое время я просто лежала на кровати и ела семечки, а к сыну на десять часов в день приходила няня.
Лучшее, что я на тот момент могла сделать для него, — найти эмоционально стабильного взрослого.
Дыра была огромная. Казалось, что с Гришей разбилась жизнь. И когда люди говорили: «Сил вам это пережить», я не понимала. Пережить — это не тот глагол. Пока я живу, я всегда буду мамой умершего ребенка. Я это переживу, когда моя жизнь тоже закончится. У меня была задача научиться жить с тем, что есть.
Что будет с матерью, которая вывезла детей в лес и раздела догола в мороз
Мать, которая отправила детей в лес, зовут Наталья, ей 33 года. Известно, что ее также доставили в больницу, а впереди женщину ждет обследование психического здоровья. СК уже открыл против Натальи уголовное производство за покушение на убийство двух и более людей.
В данное время сотрудники правоохранительных органов пытаются установить детали случившегося и причины такого жестокого поведения женщины. Практически сразу после того, как появились новости о ЧП, в Сети начали рассказывать, что в последнее время Наталья начала углубляться в различные религиозные учения. Ее много раз видели в церкви вместе с гражданским супругом. При этом семья никогда не стояла на контроле у органов опеки.
Есть информация, что отец детей уже пожелал забрать их себе. Кроме того, он давал показания полиции, в которых отметил, что является верующим человеком, каялся, что завел роман на стороне. Судьбой детей сейчас занимается опека, а следователи устанавливают все детали произошедшего.